C’est l’effet secondaire que je redoutais le moins mais qui pourtant a été le plus difficile à vivre. En effet qu’est-ce que la perte de cheveux face à la perte de la vie. Mais c’était sans compter sur l’impact psychologique et la résonance de cette perte. 

Les cheveux font appel a tellement de choses,la féminité, la beauté.J’ai perdu tous mes cheveux le 28 juin 2017 soit le jour de mes 34 ans. Je n’ai pas voulu couper mes cheveux en avance, parce que je voulais avoir la totale maîtrise de la perte de mes cheveux. J’ai donc retiré mes cheveux de ma tête à la main, ils étaient déjà tombé, mais il restait légèrement accroché à ma tête. Il suffisait de mettre la main dans mes cheveux pour qu’ils tombent. J’ai très mal supporté la perte de mes cheveux, c’était la première fois que cette maladie avait un impact fort sur mon apparence. Lorsque je me suis vu sans cheveux, ce jour là j’étais devenu une cancéreuse, je me trouvais moche. Et j’ai pris conscience que cette maladie allait m’imposer des épreuves sur lesquelles je n’aurai aucune prise. C’était désormais la maladie, les traitements qui allez décider de mon devenir. 

 Alors il faut savoir que la chimiothérapie agit entre autre sur les ovaires et donc sur la fertilité. Les femmes de moins de 40 ans qui vont subir une chimiothérapie ont la possibilité de se voir proposer un programme de préservation de la fertilité en congelant leurs ovocytes. L’inconvénient, ce que comme on est dans l’urgence, on n’a pas le temps de faire un traitement hormonal (de toute façon, une fois qu’on est atteint d’un cancer du sein, on est interdit d’hormones exogènes à vie) donc on nous prélève des follicules immatures qu’on tente de faire maturer in-vitro, on m’en a prélevé 6 mais un seul est arrivé à maturité, il est congelé quelque part dans un congélateur de l’hôpital Cochin.

Il faut savoir que les produits de chimiothérapies sont très agressifs pour les vaisseaux sanguins, les petites veines du bras ne survivraient pas à un traitement de chimiothérapie, donc on te pose un PAC, ou Port-a-Cath, c’est un cathéter qui passe par la veine jugulaire et qui arrive jusqu’à la veine cave supérieure, bref jusqu’au cœur.
Le 6 juin 2017, on me pose le PAC c’est présenté comme un acte banal et rapide d’une vingtaine de minute en anesthésie locale. J’ai rarement autant souffert de ma vie que durant la pose de ce corps étranger. L’intervention devait durer 20 minutes, elle a duré plus de deux heures. Au départ, ça avait plutôt bien commencé. Le chirurgien place le cathéter, il referme, je me rappelle il était plutôt fier de sa suture qu’il trouvait très discrète. Ensuite, il teste le dispositif avec du sérum physiologique pour être sûre que tout fonctionne. Alors il arrivait à injecter du sérum physiologique mais il n’y avait pas de reflux, impossible d’aspirer du sang. Alors, il essaie de comprendre, il insiste, il appelle ses supérieurs ( qui n’ont pas que ça à faire et qui sont eux-mêmes occupés donc qui n’arrivent pas tout de suite). Pour finir, le chef de service arrive et propose qu’on me fasse une radio directement au bloc pour voir si le dispositif est bien placé. Bien évidemment le radiologue n’arrive pas de suite, donc j’attend, la tête complètement calée vers le côté gauche et j’attend. Finalement, le radiologue arrive et on voit tout de suite qu’en fait le cathéter a fait une boucle à l’intérieur, donc le chirurgien ré-ouvre la suture replace le dispositif, et cette fois-ci c’est bon tout fonctionne. Je suis resté très calme durant tout ce processus, allongé sur la table de bloc où il ne fallait pas que je bouge. Mais quand j’ai enfin pu me lever, je me suis effondrée, déjà c’est désagréable, et puis là ça a été trop long. On a une anesthésie locale mais avec le temps les effets s’estompent donc on te rajoute à tout moment des doses d’anesthésiant, j’en garde un horrible souvenir.

Mais ce n’est pas fini, alors que j’étais au bout de ma vie, que j’en avais marre, que j’étais fatigué, énervée, en larmes. Il fallait que j’aille maintenant au service de radiologie pour faire une vraie radio du thorax pour être sûre que le dispositif est bien placé.

Le 12 mai 2017, j’arrive à l’institut Curie le matin à 8h. Je suis accueillie par une infirmière coordinatrice(je crois), enfin c’est elle qui m’a accompagné dans les différents services durant toute la matinée, les choses sont assez bien faites à l’institut Curie à ce niveau là, et ça mérite d’être souligné.

On commence par les démarches administratives, l’inscription à l’institut Curie, l’attribution d’un numéro de dossier, les démarches pour faire la demande d’ALD liste pour être prise en charge à 100%. Ben oui parce que tout ces traitements ont un coût abyssale pris en charge en totalité par l’assurance maladie, ça mérite d’être souligné. Je me demande combien combien j’ai coûté à l’assurance maladie cette année, ça doit chiffrer dans les dizaines de milliers d’euros c’est sûre.


Ensuite, j’ai rencontré la chirurgienne. Honnêtement, quand elle a posé ses yeux sur moi, je me suis vu 6 pieds sous terre, je me suis dis elle regarde un cadavre. Puis, elle m’a posé des questions sur l’histoire de cette masse, elle m’a ausculté, puis elle m’a expliqué qu’il y avait de grandes chances que j’ai de la chimiothérapie, que j’aurai de la chirurgie, que j’aurai de la radiothérapie, et peut-être l’hormonothérapie si ma tumeur est hormono-dépendante. Mais que tout cela se décidait en réunion pluridisciplinaire (pleins de médecins de différentes spécialités, qui se réunissent pour décider des traitements qui te seront administrés), en qu’en attendant j’avais pleins d’examens et d’analyses à faire ( un IRM mammaire, un TEP scan, une prise de sang, une mammographie, une biopsie, de ce que je me souviens).

Pour finir, je vais faire une échographie mammaire, une biopsie de la tumeur et un prélèvement de peau autour du mamelon. J’avais déjà fait une biopsie de la tumeur en ville mais à l’institut Curie ils préfèrent refaire leur propre prélèvement, pour avoir leur propre résultat et surtout leur propre échantillon de tissu tumorale, puisqu’ils seront amené à faire de nombreux examens sur ces tissus.

Le 19 mai 2017, j’ai à nouveau rendez-vous avec la chirurgienne. Elle m’annonce que la peau du sein n’est pas touchée mais qu’ils attendent les résultats complètementaires de la biopsie.

Le 26 mai 2017, je rencontre mon oncologue référente. Elle était censée m’annoncer le traitement que j’allais avoir à savoir si on commençait par la chimiothérapie ou par l’intervention chirurgicale, mais à ce moment là, la décision n’avait pas encore été prise en réunion pluridisciplinaire. Ce qui était maintenant certain, c’est que j’aurai une chimiothérapie, du fait de mon âge etc, mais restait juste à savoir comment les choses allait s’articuler.



Mais finalement j’ai commencé par la chimiothérapie.

Été 2016, j’ai senti une masse dans mon sein, je n’ai pas consulté tout de suite, parce que tant qu’on n’a pas de diagnostic on n’est pas malade. J’étais complètement dans le déni parce qu’à aucun moment je n’ai pensé à un cancer du sein.

Novembre 2016, j’ai débuté les essais pour avoir un enfant. Après 2 mois d’essais infructueux, j’ai décidé de prendre rendez-vous chez ma gynécologue, afin de faire le point et de commencer mes essais bébés dans les meilleurs conditions.

Janvier 2017, ma gynécologue me palpe les seins, comme à chacune de mes consultations et bien évidemment elle constate que j’ai une grosseur dans le sein gauche. Mais elle me rassure en me disant que la masse est bien mobile, qu’il n’y a pas de quoi s’inquiéter mais qu’on va quand même faire une mammographie de contrôle et peut-être une échographie pour être sûre que je n’ai rien. Quelques jours après, j’ai fait une mammographie et une échographie, et on m’a dit que j’avais probablement un adénofibrome (un genre de fibrome mais dans le sein) ce qui est apparemment très fréquent chez les femmes noires mais que je devais quand même faire une biopsie par sécurité, mais sans urgence.

Le 27 avril 2017, biopsie du sein gauche et des ganglions axillaires durant laquelle j’ai fait un malaise vagale tant les doses d’anesthésiant locale étaient importantes.

Le 5 MAI 2017, ma gynécologue m’envoie un mail, m’appelle et me laisse un message pour me donner rendez-vous en urgence le jour même à 18h. Dès mon arrivée, elle m’accueille dans son bureau et m’annonce que les résultats ne sont pas bons, et là je m’effondre littéralement. J’ai un cancer du sein, un carcinome canalaire infiltrant de grade III avec une atteinte ganglionnaire, des mots barbares que je n’avais jamais entendu de ma vie. Cette effroyable nouvelle, anéantie du même coup mon projet d’enfant. La gynécologue me place donc immédiatement un stérilet en cuivre, me prescrit plusieurs examens et me donne mon rendez-vous à l’institut Curie qu’elle avait pris soin de prendre pour moi.